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Buenos Aires - El
deterioro progresivo y los síntomas que
van apareciendo con el curso de la
enfermedad de Alzheimer exigen la
supervisión y cuidado diario del paciente.
Esta tarea generalmente recae en
familiares que asumen el rol de
cuidadores, lo que les provoca una gran
carga de estrés que puede afectar a su
salud física y psicológica.
“Lo que más afecta y sobrecarga al
cuidador es la presencia y severidad de
los trastornos conductuales. Las
alucinaciones, los delirios, la
agresividad, la desinhibición y el
vagabundeo nocturno son síntomas muy
disruptivos. Si bien el aspecto cognitivo
nos entristece, es ver a nuestro ser amado
con un problema psiquiátrico lo que
destruye a la familia y sobrecarga al
cuidador. Es importante entender que el
sufrimiento de los cuidadores en parte se
acrecienta porque la enorme mayoría son
familiares directos”, explicó el doctor
Fernando Taragano, profesor Titular de
Psiquiatría e Investigador Principal del
Instituto Universitario CEMIC y Presidente
de Psicogeriatría de la Asociación
Argentina de Psiquiatría.
“Los déficits de memoria o del lenguaje
son mucho menos disruptivos en la vida
cotidiana de la familia y su cuidador que
los trastornos de conducta que pueden
incluir gritos, agresividad, ideas
paranoides, irritabilidad e insomnio”,
detalló por su parte el doctor Diego
Sarasola, médico psiquiatra, Director del
Instituto de Neurociencias Alexander Luria
de La Plata, y médico del Servicio de
Neuropsicología del CEMIC.
Diferentes estudios realizados en el país
han demostrado que más del 80 por ciento
de las personas con deterioro cognitivo,
aún en los estadios más leves, desarrollan
trastornos conductuales o psiquiátricos,
siendo los de mayor frecuencia la
irritabilidad y la apatía, presentándose
también la depresión, la ansiedad, las
ideas paranoides y la agitación.
Otros estudios, por su parte, demuestran
que son justamente estos trastornos
conductuales por sobre los cognitivos la
base de la sobrecarga y el estrés del
cuidador. El término “sobrecarga” se
refiere a las consecuencias que suele
experimentar el cuidador de una persona
con demencia, que pueden ser tanto
físicas, como psicológicas o económicas.
Dicha sobrecarga ha sido asociada incluso
como un factor de riesgo de mortalidad en
los cuidadores.
“Hemos realizado diversos estudios que han
demostrado que son los trastornos
conductuales los que más afectan al
cuidador. Y es el estrés y la sobrecarga
que les generan lo que determina a corto
plazo alteraciones significativas en su
salud general, su vitalidad y su salud
mental”, afirmó el doctor Ricardo F.
Allegri, Profesor de Neurología del CEMIC,
e Investigador del CONICET y del GCBA.
“Los cuidadores de pacientes con demencia,
son población de riesgo para enfermedades
cardiovasculares, gastrointestinales,
abuso de sustancias y trastornos
psiquiátricos como depresión, ansiedad e
insomnio” agregó el doctor Sarasola.
“En Argentina, la sobrecarga a los
cuidadores de pacientes con déficit
cognitivo y trastornos conductuales es la
resultante además de un factor cultural no
resuelto por los sistemas de salud. El
factor cultural es el que hace que la
familia mantenga “incluido” al paciente
aún en etapas de manejo complicado, a
diferencia de otras culturas donde las
familias son “delegadoras” de esa
responsabilidad en instituciones
especializadas. La mayoría de los sistemas
de salud en nuestro país no brindan
recursos que puedan aliviar la carga
durante la permanencia del paciente con la
familia (cuidadores temporarios,
hospitales de día, etc.). Llegado el
momento en que esta permanencia en el
hogar se hace imposible, también resulta
de difícil obtención una cama o la ayuda
económica para cubrir o paliar el costo de
una institución para internación” detalló
el doctor Raúl Arizaga, Presidente del
Grupo de Investigación en Demencia de la
Federación Mundial de Neurología.
La importancia de la detección temprana de
los síntomas psiquiátricos disminuye el
sufrimiento del paciente, de la familia y
de su cuidador. Y reduce además la tasa de
ingreso al hospital clínico y la
hospitalización geriátrica[6]. “Los
síntomas psiquiátricos constituyen la
principal causa de internación en este
tipo de pacientes. Con una intervención
farmacológica temprana o a través de
medidas ambientales o de la psicoeducación,
la familia puede tomar conciencia de las
características de estos síntomas y
conocer cómo enfrentarlos. Esto reduce la
sobrecarga y el estrés que generan”,
afirmó Sarasola.
En la enfermedad de Alzheimer los
tratamientos farmacológicos disponibles se
orientan a compensar el déficit de
neurotransmisores que provoca la
enfermedad. “Desde hace años se utilizan
los llamados inhibidores de la
colinesterasa en el tratamiento de la
enfermedad leve o moderada; entre ellos,
la rivastigmina ha sido el primero de esta
clase de fármacos en demostrar que ayuda a
disminuir los trastornos conductuales y
psiquiátricos de los pacientes con
demencia”, afirmó Taragano. “Hay estudios
controlados que demuestran que incluso el
paciente suele necesitar menos medicación
psiquiátrica si recibe tratamiento con los
inhibidores”, agregó Sarasola.
Desde hace más de un año está disponible
el primer y único parche transdérmico que
se coloca sobre la piel del paciente una
vez por día que libera en forma controlada
y continua la droga rivastigmina durante
24 horas. La eficacia y seguridad del
parche fueron evaluadas en el estudio
clínico internacional IDEAL (Investigation
of Transdermal Exelon in Alzheimer’s
disease) que evaluó además la percepción
sobre la administración del parche
transdérmico por parte de los cuidadores
de los pacientes que participaron. Más del
70 por ciento de los cuidadores prefirió
el parche en lugar de las cápsulas orales
como método de liberación de droga, ya que
los ayudó a seguir con el esquema de
tratamiento, interfirió menos con su vida
diaria y fue más fácil de administrar en
general que la medicación oral. Para el
doctor Taragano “la forma técnica del
parche, brinda mayor tolerabilidad que la
oral”.
El parche les brindó además, la certeza
visual de que el medicamento se había
administrado correctamente. “La mayor
dificultad que vemos a diario en el
consultorio con adultos mayores es la de
asegurarnos que están siguiendo el
tratamiento que nosotros les indicamos.
Tres de cada cuatro de nuestros pacientes
no siguen los esquemas exactamente como
nosotros se los indicamos, y este es un
factor que genera una serie de problemas.
El parche ayuda al mejor cumplimiento del
tratamiento, es un tratamiento continuo
sin los picos ni valles clásicos de los
tratamientos de vía oral”, detalló el
doctor Sarasola.
"El parche de rivastigmina ofrece la
ventaja de menores efectos secundarios
gastrointestinales. Por otra parte,
facilita al cuidador la tarea de
administrar la medicación. Al cuidador le
resulta fácil colocar el parche, teniendo
la certeza de que la medicación es
recibida por el paciente. Además, hay que
pensar que por lo general el cuidador es
un individuo de edad con una carga
emocional y de tareas importante, por lo
que le resulta muy útil el hecho de poder
escribir la fecha sobre el parche para su
propio reaseguro", destacó el doctor Raúl
Arizaga.
Cómo es el cuidador argentino
Se estima que en la Argentina en casi el
80 por ciento de los casos son las
familias quienes asumen, en el propio
domicilio, los cuidados de los pacientes
con deterioro cognitivo y demencias como
la Enfermedad de Alzheimer; y casi el 65
por ciento de los familiares que cuidan
directamente al enfermo sufren cambios
sustanciales en sus vidas y un fuerte
impacto emocional y físico.
“El cuidador emplea mucho tiempo y energía
en la satisfacción de las necesidades
físicas, sociales y afectivas del enfermo
olvidándose muchas veces de sus propias
necesidades y bienestar. Las cifras
muestran que el 20 por ciento de estos
cuidadores llegan a desarrollar un cuadro
intenso conocido como ‘Burn-Out’ o del
cuidador-quemado. En un alto porcentaje,
llegan a requerir tratamiento
farmacológico, rehabilitador y/o
psicológico”, detalló la licenciada
Silvina Ambrosini, responsable de la
coordinación de los talleres destinados a
los cuidadores de personas con Enfermedad
de Alzheimer que forman parte de “Viviendo
Mejor”, el programa para pacientes de
Novartis Argentina.
De acuerdo a diferentes estudios, en
Argentina el promedio de edad del cuidador
de una persona con enfermedad de Alzheimer
es de 58 años, con casi 10 años de
educación formal y en el 81 por ciento de
los casos son mujeres. “Vimos que en los
estudios locales el 54 por ciento de los
cuidadores eran los cónyuges y el 36 por
ciento los hijos. De todos ellos el 41 por
ciento tuvo que reducir la jornada laboral
o incluso dejar de trabajar; y en las
formas más severas de la enfermedad
dedicar 44 horas semanales en el cuidado
de su familiar”, afirmó el doctor Taragano.
Cuidar a los que cuidan
Cuidar a los que Cuidan (www.cuidaralosquecuidan.com)
es un nuevo sitio interactivo
especialmente diseñado para contener y
asistir a cuidadores y familiares de
pacientes con deterioro cognitivo,
Alzheimer y otras demencias.
Cuenta con un área informativa donde se
pueden encontrar materiales sobre los
trastornos de la memoria y el rol del
cuidador; un área educativa que ofrece
cursos online de formación, juegos
interactivos para trabajar con el paciente
y ejercicios de estimulación cognitiva; un
área recreativa con espacio literario y
musical, donde el cuidador encuentra un
espacio de distensión propio, destinado a
la lectura, la escritura, la música, el
intercambio y la creación; un área de
contención donde pueden verse videos de
talleres de apoyo para cuidadores, y un
espacio de bienestar que incluye consejos
sobre alimentación, actividad física,
relajación, entre otros contenidos.
“El objetivo del portal es brindar a los
cuidadores tanto primarios como
secundarios, así como los familiares, un
espacio de contención” afirmó la
licenciada Silvina Ambrosini.
Signos de estrés de los familiares y
cuidadores
Existen 10 signos que son indicadores del
estrés de los cuidadores, y si son
experimentados de forma frecuente o de
manera simultánea pueden llevar a serios
problemas de salud. Estos son:
- La negación de la enfermedad y sus
efectos en la persona que ha sido
diagnosticada. "Yo sé que mamá va a
mejorar. Deben haber cometido un error."
- El enojo hacia la persona enferma u
otros. "¡Si me lo pregunta una vez más voy
a gritar!"
- El aislamiento social de los amigos y de
las actividades que una vez le dieron
placer. “Ya no me interesa juntarme con
mis amigos”.
- La ansiedad o miedo de enfrentar otro
día más, y de lo que el futuro le depara.
“Me preocupa qué pasará cuando ya no pueda
cuidarlo más”.
- La depresión que comienza a quebrar su
espíritu y disminuye su capacidad para
enfrentar los problemas. “Ya no me importa
más”.
- El agotamiento que le hace prácticamente
imposible completar las tareas diarias.
“No tengo fuerzas para hacer nada más”.
- El insomnio causado por una lista
interminable de preocupaciones. “Apenas
duermo a la noche tratando de escuchar si
papá se levantó de la cama”.
- La irritabilidad que lo lleva a cambios
de humor, y que desencadena respuestas o
conductas negativas. “Me puse a llorar
cuando me dijo que ya no le quedaban mis
caramelos favoritos y le grité entonces al
empleado”.
- La falta de concentración. “Solía hacer
un crucigrama todos los días, ahora con
suerte logro concentrarme para terminar
algunas palabras”.
- Los problemas de salud que empiezan a
evidenciarse, tanto mentales como físicos
“Siempre estoy engripada o con algún
resfrío”.
Sobre la enfermedad de Alzheimer
La enfermedad de Alzheimer es la causa más
frecuente de demencia. Se trata de una
condición progresiva y degenerativa que
afecta al cerebro, causando trastornos de
memoria, pensamiento y conducta. Se estima
que afecta a una de cada diez personas
mayores de 65 años de edad. Según datos de
la Organización Mundial de la Salud,
aproximadamente 18 millones de personas en
el mundo padecen este mal; y de acuerdo a
la Sociedad Internacional de Alzheimer, se
espera que para el año 2025 la cifra
aumente a 34 millones de personas. La edad
es el principal factor de riesgo de
desarrollo de la enfermedad, el aumento en
la expectativa de vida explica por lo
tanto el aumento de personas afectadas: en
el año 1840 la expectativa de vida era
sólo de 45 años; y se espera que para el
2040 sea de 90 años. |
